Jedda Marshall on vihdoin palannut takaisin Papunyaan pitkän poissaolon jälkeen. Siitä on aikaa, kun Jedda Marshall asui Papunyassa. Hän on yksi niistä Australian alkuperäisasukkaista, aboriginaaleista, joiden elämänlaatua munuaissairaus heikentää. Siksi hänen on asuttava siellä, missä dialyysikoneetkin ovat: Alice Springsissa, 240 kilometrin päässä Papunyasta.
Se on ainoa suuri kaupunki Australian keskiosassa ja vierailijat tuntevat sen läpikulkutienä Mount Uluruun, joka ennen tunnettiin nimellä Ayers Rock. Turisteille siellä on hotelleja, ravintoloita, kauppoja, lentokenttä ja rautatieasema. Mutta Jedda Marshallin kaltaisten, omasta yhteisöstään riuhtaistujen ihmisten mielestä Alice Springsista on erittäin vaikea löytää sosiaalista tukea ja kotia.
Tänään Jedda Marshall on jälleen paikassa, jossa hän syntyi, kävi koulua, sai seitsemän lasta ja työskenteli kaupassa ennen sairastumistaan. Takaisin kotiin, Papunyaan, hän pääsi purppuranvärisen rekan ansiosta. Rekka, jossa on täydellinen dialyysiklinikka, on neitsytmatkallaan ja Jedda Marshall pääsee ensimäisenä kokeilemaan uutta palvelua. Rekan saaminen tien päälle oli monien organisaatioiden yhteisponnistus; mukana oli myös Fresenius Medical Care, joka tarjoaa laitteiston ja auttaa dialyysihoitojen toteuttamisessa.
Purppuranvärinen rekka on paljon muutakin kuin pyörillä kulkeva dialyysihoitoyksikkö. “Se, että joutuu jättämään oman kotiseutunsa, on hyvin rankkaa potilaille ja heidän perheilleen,” sanoo hoitaja Deb Lillis, joka on Jedda Marshallin seurana. Rekalla on suuri sosiaalinen merkitys, sen avulla alkuperäisasukkaat saavat dialyysihoitoa suurkaupunkien ulkopuolella, omilla asuinseuduillaan.
1990-luvulla keski-Australian alkuperäisväestö alkoi tuntea munuaissairauksien lisääntymisen seuraukset ensimmäistä kertaa. Uusien tapausten kasvu tarkoitti, ettei kyse ollut enää vain yksittäisten ihmisten ongelmasta. Sillä on jo pitkään ollut sosiaalinen ulottuvuus, se on heikentänyt pieniä syrjäseutujen yhteisöjä ja alkuperäisasukkaiden kulttuuriperinteitä.
“Yhteisön tärkeät jäsenet asuvat pysyvästi kaupungeissa eivätkä pysty palaamaan kotiseudulleen ja osallistumaan yhteiskunnalliseen elämään,” sanoo Sarah Brown, rekasta vastaava henkilö ja liikkuvan dialyysiklinikan kantava voima. Perimätieto on olennainen osa alkuperäisasukkaiden kulttuuria: Perimätietoa, laulettuna, siirretään vanhoilta nuorille. “Koska sairaus koskettaa pääasiassa yhteisön vanhempia jäseniä,” sanoo Sarah Brown, “koko yhteisöä koskeva tieto on vaarassa kadota.”
Asuin ennen asuntolassa ja nyt toisen perheen luona, mutta en todellakaan tiedä, mitä tämän jälkeen tapahtuu.
1990-luvun lopulla läntisen hiekka-aavikon alkuperäisasukkaat päättivät ottaa ohjat omiin käsiinsä auttaakseen munuaissairauksista kärsiviä yhteisön jäseniä. Taitelijayhteisö Papunya Tula lahjoitti hyväntekeväisyyteen neljä yhteistyönä tehtyä maalausta, jotka myytiin noin 800 000 eurolla Sydneyssa pidetyssä taidehuutokaupassa (Art Gallery of New South Wales) marraskuussa 2000. Tällä rahalla perustettiin Western Desert Nganampa Walytja Palyantjaku Tjutaku Aboriginal Corporation (wdnwpt) -hyväntekeväisyysorganisaatio. Nimi tarkoittaa osapuilleen “Hyvinvointia kaikille perheille”.
Siitä alkaen wdnwpt:lla on riittänyt työtä parantaessaan munuaistautia sairastavien potilaiden tilannetta. Sarah Brown on sen hankkeiden taustalla toimiva hyvä haltija. Hän on jo useita vuosia työskennellyt syrjäseuduilla. “Pidän maan kaukaisimmista alueista ja se, että saan työskennellä alkuperäisasukkaiden kanssa parantaakseni heidän perheidensä elämää, on todellinen kunnia,” hän sanoo.
Wdnwpt:n perustamisen jälkeen dialyysipotilaiden määrä on kasvanut tasaisesti. Ja kasvaneet ovat ongelmatkin. “Alkuperäisasukkailla on vahva side yhteisöihinsä ja asuinpaikkaansa,” vahvistaa rekkavastaava. Aiemmin Pintupit elivät paimentolaisina yhteydessä luontoon. Tänäkin päivänä he haluavat omissa kylissään nukkua ulkosalla, tähtien alla. Joten kun he joutuvat kaupunkiin, asuntolan pieneen huoneeseen, he kärsivät myös henkisesti,” minkä Sarah Brown havaitsee päivittäin.
Mutta nyt – purppuranvärisen rekan ansiosta – Alice Springsin potilaat voivat viettää kylissään muutaman viikon kerrallaan osallistuakseen perhetapahtumiin ja uskonnollisiin seremonioihin.
Papunya Tula –taiteilijaryhmän maalaamin kuvin koristeltu 40-jalkaa pitkä rekka on riittävän suuri, jotta siihen mahtuu dialyysilaite, vedenkäsittely-yksikkö ja monenlaista dialyysiteknologiaa. Rekkaan on myös integroitu 900 litran vesitankki dialyysia varten ja 450 litran vesitankki muuhun käyttöön, samoin kuin kylpyhuone ja yöpymistilat. Generaattori pystyy kompensoimaan sähköntoimituksen pullonkaulat. “Ajoneuvolla on valmiudet olla tien päälle monta viikkoa kerrallaan,” sanoo Sarah Brown.
Rekassa on mukana kuljettaja ja hoitaja. “Meillä on paljon kokemusta dialyysikoneiden käytöstä äärimmäisissä oloissa,” kertoo Deb Lillis, joka koordinoi tiimiä ja on itsekin mukana Papunyaan kohdistuvalla neitsytmatkalla. Käytännössä monimutkaisten dialyysikoneiden käyttö syrjäseuduilla voi kuitenkin olla haastavaa, mikä käy pian selväksi.
