Dialyysipotilaan päiväkirja
20.9.
Olin juuri ensimmäisessä dialyysihoidossa. En koskaan ajatellut, että päätyisin tähän, vaikka terveysongelmia on ollut siitä alkaen, kun sain sydänkohtauksen vuonna 2006. Minua hoidettiin ylipainon ja korkean verenpaineen takia ja lääkärit varoittelivat jatkuvasti, että munuaisten toiminta on heikkenemässä. Kuukausia sitten lääkäri kertoi, että he haluaisivat laittaa dialyysisuntin käsivarteeni, mutta kieltäydyin. Toivoin toipuvani omia aikojani. Mutta viikko sitten minulle tuli kauheita kipuja ja Janien piti kiidättää minut sairaalaan. Myöhemmin sain tietää, että kipu ei aiheutunut munuaisista vaan ruokamyrkytyksestä. Siitä huolimatta munuaisteni toiminta oli heikkenemässä.
21.9.
Tunnen itseni tänään lopen uupuneeksi. Ja huomenna minulla on toinen dialyysihoito. Huolestuttaa: Kuinka voi tehdä töitä, kun yhtenä päivänä on hoito ja seuraavana voin huonosti? Muuttuuko tämä yhtään paremmaksi?
5.10.
Koska dialyysi ja veren puhdistaminen ovat vain yksi osa huonosti toimivien munuaisteni hoitoa, joudun muuttamaan ruokavaliotani. Se tarkoittaa nesteen ja suolan saannin rajoittamista ja ruokaa, jossa on vähän kaliumia ja fosforia. On niin paljon ajateltavaa. Janie on loistava kokki, mutta kaikki tämä on saanut minut kadottamaan ruokahaluni. Minut on siirretty sairaalasta dialyysikeskukseen. Tästä alkaen käyn dialyysikeskuksissa.
17.10.
Täällä Bostonissa olen mennyt mukaan Fresenius Medical Caren Pohjois-Amerikan tytäryhtiön tarjoamaan RightStart-ohjelmaan. RightStart-ohjelmassa minulla on omahoitaja, joka hoitaa tapaustani ja antaa minulle lääketieteellistä neuvontaa. Ravitsemusterapeutti auttaa Janieta ja minua löytämään ruoka-aineet, joita minun tulisi syödä, ja sosiaalityöntekijä huolehtii sairausvakuutusasioistani.
19.10.
Tapasin omahoitajani. Hänen nimensä on Sheryl Fletcher ja hän on toiminut sairaanhoitajana 25 vuotta. Hän tajusi, että suhtaudun kielteisesti dialyysikoneeseen ja totesi: ”Kuulehan, tämä kone pitää sinut hengissä!” Hän myös kertoi muista hoitovaihtoehdoista, kuten kotihemodialyysista, peritoneaalidialyysista ja munuaisensiirrosta.
19.11.
Vaimoni väittää, että olen masentunut. En myönnä mutta hän ei hellitä. On totta, että päässäni pyörii paljon asioita juuri nyt. Mutta kun on dialyysihoidossa kolme kertaa viikossa monta tuntia kerrallaan, ehtii murehtia asioita. Niin, aikaa! Miten käytämme aikamme elämämme aikana? Entä kuinka käytämme muiden ihmisten aikaa? Onko oma elämäni nyt vähemmän arvokasta, kun en ole yhtä tuottava kuin aiemmin?
Tri Thomas ei kysellyt paljoa ensi kertaa tavatessamme. Hän kuunteli, mutta silti tuntui, ettei hän todella käsittänyt, mitä puhuin hänelle. Hän mietti vain siirtymää.
7.12.
Totuttelen “oppimateriaaleihini” – tai lähinnä Sheryl Fletcherin tapaan kertoa niistä minulle. Voin keskustella työvelvotteistani ja matkustustarpeestani hänen kanssaan. Joskus ajattelen Sheryllin kanssa viettämääni aikaa ja voin sanoa, että onpa ollut mukavaa. Kaiken kaikkiaan olen alkanut voida paremmin.
16.12.
Olen vihdoin hyväksynyt, että dialyysikone ei ole vain äänekäs välttämätön paha, vaan hengenpelastajani. Iloitsen myös keskusteluista Sheryl Fletcherin kanssa. Hän tekee hienoa työtä, ei vain kaiken maailman materiaaliensa ansiosta vaan myös siksi, että saan kertoa, miltä minusta tuntuu. Monet kiitokset kärsivällisyydestä! Olen saanut uusia ystäviäkin muiden potilaiden joukosta. On kyllä onni, etten ole yksin tässä tilanteessa.
25.12.
Ei dialyysia tänään vaan vietän Joulua oman yhteisöni parissa. Olen päättänyt hidastaa tahtia. Perhe tasapainottaa minua ja kiitän Luojaani tästä kaikesta.
20.1.
RightStart-ohjelmani pitäisi olla nyt ohi mutta olen joutunut olemaan poissa monta kertaa työni takia ja on vielä asioita, jotka minun tulee tietää esimerkiksi hätätilanteesta ja dialyysipotilaana matkustamisesta. Aikani Bostonissa päättyy pian ja Sheryl Fletcher on luvannut jatkaa työskentelyä kanssani senkin jälkeen, kun olen vaihtanut hoitopaikkaa. Olen jo tottunut dialyysikoneeseen ja ymmärrän, että olen ollut kriittinen ihmisten ja asioiden suhteen, vaikka kaiken tarkoituksena oli vain auttaa.
